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Conscientização sobre a Apraxia de Fala

 Dia 14 de maio - dia de conscientização sobre apraxia de fala em crianças, instituído pela associação norte americana de apraxia de fala na infância (casana).

Quando uma criança apresenta um “atraso na fala” é importante investigar e buscar ajuda. Infelizmente, aqui no Brasil, as orientações: “ah espera! com o tempo ele vai falar, ele deve estar acomodado ou é falta de estímulos!” ainda predominam para muitos casos. Até profissionais orientam os pais dessa forma.

Demorar para falar ou falar pouco pode ocorrer por vários motivos, como por exemplo: devido perda auditiva, por falta de estímulos, por algum problema genético, pode ser um sinal de Autismo, pode ser um sinal de Deficiência Intelectual, pode ser um Distúrbio Específico de Linguagem (DEL) ou ainda, pode ser que essa criança tenha uma Apraxia de Fala.

Você já ouviu falar em Apraxia de Fala em crianças?
Aqui no Brasil, esse diagnóstico é pouco divulgado e pouco conhecido pelos profissionais.

Seguindo a recomendação da Associação Norte Americana de Apraxia de Fala na Infância (CASANA) e me baseando nos materiais por eles fornecidos, decidi participar deste DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO, que é uma forma de alertar os pais, professores e profissionais da área para o assunto.

O que é Apraxia de Fala?
É um distúrbio neurológico que afeta a produção motora da fala. Afeta a capacidade da criança em produzir os sons da fala, de sequencializar esses sons para formação de sílabas e palavras.

Falar é uma habilidade altamente complexa e que depende de vários fatores. Crianças com Apraxia apresentam muita dificuldade para planejar, programar e executar os movimentos dos lábios, língua, mandíbula, para produzir os sons da fala.

Por exemplo, para produzir o som do P juntamos os dois lábios, para produzir o som do F o lábio inferior fica em contato com os dentes superiores. Para uma criança com Apraxia, planejar esses movimentos é uma tarefa muito difícil ou a criança pode conseguir fazer de forma isolada mas não consegue sequencializar os movimentos para formar uma palavra.

Existem algumas características da Apraxia e que nos ajudam a diferenciá-la de outros tipos de atrasos e distúrbios da fala e da linguagem.

Quais são os principais sinais? Quando suspeitar de uma Apraxia de Fala? 
Todos ou alguns desses sinais poderão estão presentes:
 Quando bebês, geralmente são mais quietinhos, balbuciam pouco;
 Crianças pequenas que não falam ou falam muito pouco.
 Dificuldade para produzir vogais e consoantes (crianças com limitado repertório de sons);
 Crianças que falam usando apenas vogais. Por exemplo, fala “ao” para pato ou que fala apenas uma sílaba da palavra.
 Palavras monossílabas são mais fáceis (a criança pode falar “boi” mas não consegue falar “boca”).
 Pode ocorrer perdas de palavras previamente faladas (alguns pais, relatam, “ele falou “bola” uma vez e nunca mais falou”).
 Crianças que usam muitos gestos (como não conseguem se comunicar verbalmente, passam a usar gestos). Os pais percebem que os gestos ocorrem para substituir a fala;
 Entonação diferente, com pouco variação, pouca melodia na fala, acentuação inadequada. Também pode ser observada, em alguns casos, uma fala mais lentificada.
 Crianças mais velhas (4/5 anos): fala ininteligível (falam, mas com muitas trocas, até mesmo os pais têm dificuldade para entendê-los).
 Crianças que tem dificuldade na movimentação de lábios (não consegue fazer bico, ou mandar um beijinho, por ex.), com dificuldade para movimentar a língua (para fora, para cima, para os lados, estalar a língua); não consegue encher as bochechas com ar; podem não conseguir tomar no canudinho; sopro fraco. A criança pode ter dificuldade para fazer movimentos isolados e principalmente para sequencializar esses movimentos. Olhando para a boca da criança, os pais observam que é uma “boca que se movimenta pouco”. Alguns pais relatam: “tenho a impressão que a boca dele não funciona muito bem”.
 Algumas crianças com Apraxia podem ter dificuldades para se alimentar. Não mastigam direito, preferem consistências mais pastosas ou engolem pedaços inteiros sem mastigar bem. Não coordenam os movimentos, às vezes, ficam o alimento na boca por mais tempo, demonstram não saber o que fazer com o alimento;
 Algumas crianças podem ter dificuldade para controlar a saliva (babam – sialorréia);
 Podem ter pobre coordenação motora global e fina. Crianças desajeitadas, às vezes, “estabanadas”;
 Crianças que já fazem Terapia Fonoaudiológica e que os pais não estão percebendo melhoras, não progridem;
 A Apraxia de Fala é considerado um diagnóstico complexo na Fonoaudiologia, e que necessita de tratamento intensivo e a longo prazo. Não se trata de um “simples atraso na fala”.

Como Ajudar?
1. Crianças pequenas que não falam ou que falam pouco, os pais devem procurar uma Fonoaudióloga que tenha experiência, na área de Linguagem Infantil, para uma Avaliação da Fala e da Linguagem.

2. Aos 2 anos já é possível suspeitar de um quadro de Apraxia, que poderá ser confirmado no decorrer das terapias (há indicação de Terapia Diagnóstica). A partir dos 3 anos de idade, a criança já pode ter condições de realizar tarefas específicas e que ajudarão no diagnóstico. O importante é que mesmo que haja uma suspeita, a terapia Fonoaudiológica já poderá ser direcionada. A intervenção precoce nos distúrbios de fala e de linguagem são essenciais.

3. Crianças que já estão em Terapia Fonoaudiológica e que não estão progredindo de forma significativa, é preciso ficar atentos e o diagnóstico de Apraxia deverá ser considerado.

4. Com terapia individual, intensiva (média de 2 a 3 sessões por semana), o Fonoaudiólogo poderá oferecer à criança, práticas de planejamento, programação e produção dos movimentos da fala. A terapia deve ser agradável à criança.

5. Os pais, cuidadores e professores devem ser orientados e receberem apoios de como ajudar.

O que realmente é importante?
Com terapia adequada e suporte da família e da escola, crianças com Apraxia poderão ter evoluções e irão progredir nas suas habilidades de fala.

A gravidade do quadro varia, desde casos mais leves até quadros mais severos, e que podem, necessitar de meios de comunicação alternativa.

Nos quadros mais severos de Apraxia, o desenvolvimento intelectual/cognitivo poderá ser prejudicado. A ausência ou o desenvolvimento alterado da fala poderá afetar o processo de aprendizagem e o rendimento pedagógico.

A intervenção precoce é muito importante e contribui para resultados mais eficazes.

O que uma criança com Apraxia gostaria de falar para nós...
 Fico nervosa e irritada quando você me pergunta alguma coisa que eu não vou ser capaz de dizer;
 Eu tenho a resposta na minha cabeça, mas preciso de mais tempo para eu responder do meu jeito, da melhor forma que eu consigo;
 Eu gostaria que você soubesse que sou inteligente, apesar de eu não falar bem ainda;
 Tenho vontade de me esconder quando você me pede para usar as minhas palavras ou para mostrar o que já consigo falar; 
 É assustador pra mim, estar com pessoas novas que não me entendem, que não entendem o que eu preciso ou que eu quero;
 Me sinto mal quando as crianças dizem que falo de um jeito engraçado;
 Às vezes, eu uso gestos, aponto para “falar” e mostrar o que eu quero te dizer;
 Eu me sinto feliz quando você fala que está orgulhoso de mim e que eu estou aprendendo a falar;
 Eu gostaria que você falasse para as outras crianças que mesmo que eu não fale bem, eu também quero brincar e jogar com eles;
 Tem momentos, que prefiro ficar sozinha, e não quero ficar repetindo ou falando;
 Muitas vezes, eu não sei o que fazer quando eu não consigo falar. Eu posso ficar chateada, triste, com raiva, me tornar agressiva, porque é muito difícil para mim. Entenda isso!
 Tem coisas que eu sei fazer bem e fico feliz quando você percebe isso. Não olhe apenas para a dificuldade que tenho na fala. Posso ter outras habilidades;
 Preciso do seu amor, da sua paciência, da sua compreensão.

Como aprender mais?
A Associação Norte Americana de Apraxia (CASANA) é uma entidade não-governamental, que disponibiliza matérias, informações sobre a Apraxia de Fala na Infância. Visite: www.apraxia-kids.org.br.

Aqui no Brasil, também colaboro na divulgação e no esclarecimento de dúvidas sobre a Apraxia de Fala na Infância, por meio do meu site: www.atrasonafala.com.br . Lá você encontrará, uma página dedicada especialmente à Apraxia de Fala na Infância.

Se você é Fonoaudiólogo e tem experiência na Avaliação e no Atendimento de crianças com Apraxia de Fala, por favor, me envie seu contato. Pretendo organizar um banco de dados para poder disponibilizar aos pais que me solicitam indicações, de todas as regiões do Brasil.

Depoimentos sobre Apraxia de Fala em Crianças

Yolanda, mãe do Bruno
"Bruno foi uma criança muito desejada, nasceu um garotão. Com 4,020 kg e 51 cm.
Em relação ao seu desenvolvimento motor atingiu todos os marcos na época certa. Sorriu com 1 mês, sentou aos 6 meses, engatinhou aos 9 meses, andou com 1 ano. Para os outros era uma criança adorável, não dava trabalho algum. Ficava horas quietinho brincando com seus brinquedinhos e assistindo seus desenhos na TV.

Aos 8 meses começou a falar “tchau” e acenava para as pessoas. Achávamos que estava tudo perfeito. No entanto, a linguagem não aparecia, não falava nada fora o tchau. Mas como na família víamos casos de crianças com o aparecimento da linguagem um pouco mais tardio não nos preocupamos muito no início. Como trabalhávamos muito também e ele ficava com babás achávamos que talvez fosse falta de estímulo suficiente. O seu pediatra achava que era normal, que podia ser falta de estímulo mesmo, e então aos 2 anos e meio ele foi para a escolinha e começou a fazer terapia fonoaudiológica. Durante estas terapias ele foi trabalhado como atraso de linguagem, por várias vezes ele chorava antes de entrar na sala de terapia, afinal era cobrado na época por algo que ele era incapaz de produzir.

Mesmo após a escolinha e as terapias, a linguagem ainda não aparecia e fomos consultar o Neuropediatra Dr. Salomão Schwartzman. Nesta época ele disse que o Bruno tinha suspeita de estar dentro do quadro de TEA (transtorno do espectro autista), mas que ainda era uma hipótese. Além da falta de linguagem, Bruno apresentava, e apresenta até hoje, um grande fascínio por carrinhos. Quando menor, enfileirava eles em linha reta igual aos autistas, mas conforme explicado posteriormente pelo próprio Dr. Salomão, várias crianças com grandes atrasos de linguagem às vezes apresentam algumas características semelhantes aos autistas, alguns chegam até a balançar as mãos em movimentos estereotipados, mas que tendem a desaparecer à medida que a linguagem melhora. Com quase 4 anos, em um retorno de consulta com o Dr. Salomão, ele tirou a suspeita de autismo do Bruno e disse que o distúrbio dele era de linguagem.

Nesta ocasião ficamos um pouco perdidos. Bruno até estava fazendo terapia para autismo com ABA na escola Paulicéia, mas por sugestão do próprio Dr. Salomão, o melhor para o seu caso seria uma direcionada terapia fonoaudiológica. Não tínhamos ideia do que o Bruno tinha, só sabíamos que não era autista, não se comunicava oralmente, era uma criança reservada e um pouco triste.

Todas as minhas pesquisas na internet caíam basicamente em autismo e graças a Deus, achei um dia o site da Dra. Elisabete, www.atrasonafala.com.br, li pela primeira vez sobre a apraxia e comecei a perceber que o Bruno tinha várias características deste distúrbio.

Após algumas sessões diagnósticas, no dia 09/03/13, tivemos um dos dias mais felizes da nossa vida, afinal agora sabíamos o nome do que o Bruno tinha, APRAXIA DE FALA.

Neste momento, um mundo novo se abriu para ele. Com as terapias direcionadas e todo o apoio constante da escola dele, com algumas visitas da Dra. Elisabete, Bruno apresenta melhoras a cada dia. Na escola as professoras dizem que mesmo ele não tendo a linguagem fluente, ele consegue acompanhar a turminha nas atividades. Entende as atividades e se faz entender.

Hoje ele tem 5 anos, já se comunica oralmente por monossílabos e dissílabos, apresenta algumas trissílabas. A sua compreensão que antes também era prejudicada está cada dia melhor também. Antes não brincava com outras crianças, e hoje já se socializa do seu jeitinho. Comunica-se de certa forma usando seus gestinhos quando lhe faltam as palavras. E o mais importante, Bruno hoje é uma criança feliz, está sempre rindo e alegre.

Claro que ainda temos várias dúvidas em relação ao seu futuro:
Bruno desenvolverá a fala fluente algum dia?
Bruno se alfabetizará?
Bruno acompanhará a educação fundamental?

Ainda não temos todas as respostas. Mas de uma coisa temos certeza, Bruno será o melhor que poder ser naquilo que ele se destacar, seja na arte, no esporte, na música, nos livros etc.

Para as mamães que ainda buscam algumas respostas, deixo aqui meu conselho. Não esperem, não é normal a criança ainda não falar aos 2 anos, procure ajude o mais cedo possível. No caso do Bruno, tenho certeza que se ele tivesse tido o diagnóstico correto aos 2 anos, seu quadro hoje seria bem diferente. O diagnóstico tardio prejudica o prognóstico de qualquer distúrbio, seja autismo, apraxia de fala (que está dentro do distúrbio do DEL, distúrbio específico de linguagem) etc. Procurem profissionais competentes, não são todos que entendem de distúrbios fora o padrão de atraso de linguagem “comum”. E o mais importante, acreditem nos seus filhos, eles nos surpreendem a cada dia e o que sempre buscamos para eles, sejam “neurotípicos” ou com algum tipo de distúrbio, é que sejam felizes.

Caso quiserem entrar em contato comigo, meu e-mail é
yolandagin@hotmail.com. Terei o maior prazer em ajudar no que for possível".

Juliana, mãe do Guilherme, 3 anos, São Paulo

"O Guilherme sempre foi um menino mais quietinho, mas foi apenas quando ele entrou na escola, aos dois anos de idade, que percebemos o déficit de fala que ele tinha em relação às outras crianças da mesma idade. Embora ele falasse algumas palavras e fosse muito inteligente, era visível a dificuldade para compor pequenas frases ou mesmo para pronunciar palavras inteiras. Em consulta com três pediatras diferentes, ouvimos que ele estava bem clinicamente e que, provavelmente, as coisas se resolveriam naturalmente. Não ficamos tranquilos com isso e decidimos procurar a ajuda de uma Fonoaudióloga especializada no acompanhamento de crianças. Foi aí que descobrimos a Apraxia. Foi reconfortante saber que não éramos os únicos a enfrentar esse problema e que há profissionais estudando isso. Nosso menino vai completar um ano de Terapia Fonoaudiológica no próximo mês. Aprendemos muito ao longo desse processo e, hoje, todos notam o seu progresso. Ele fala mais, se expressa melhor, elabora pequenas frases. Sabemos que ainda há um caminho longo pela frente. Mas o mais importante é que ele avança a cada dia e isso é uma alegria sem tamanho. Para os pais que passam pela mesma situação, indico procurar um profissional especializado antes que a dificuldade na fala se transforme em um problema maior que comprometa a socialização e o aprendizado. Além de atividades específicas para a criança, a fono poderá te dar ferramentas para lidar com o problema e te ensinar a aproveitar as situações do cotidiano para estimular seu filho a falar mais e melhor".

Fernanda, mãe da Sophia
“Sempre achei que Sophia era uma bebê mais quietinha, balbuciava pouco, mas não me preocupei com isso. Quando completou 1 aninho e meio, Sophia não conseguia falar “mamãe e papai” e observando outras crianças, pude observar que elas já conseguiam. Sempre me diziam que eu precisava estimulá-la mais, que ela estava muito acomodada. Com 2 aninhos, resolvi coloca-la na escola, até o pediatra me recomendou, alegando que com isso, ela iria receber mais estímulos e a fala apareceria. Após 6 meses do ingresso na escola, Sophia continuava falando muito pouco, apenas alguns pedacinhos de poucas palavras. Resolvi procurar uma Fonoaudióloga para uma avaliação e aí o diagnóstico de Apraxia foi considerado. No início fiquei muito assustada, mas sabia que havia algo errado com ela. Eu sempre conversei muito com ela, cantava músicas, lia historinhas, brincava e percebia que minha pequena, queria se expressar, ela compreendia bem, mas a fala não se desenvolvia. Não combinava aquela fala com a Sophia....ela era tão esperta. Ouvi de alguns pediatras, que com o tempo tudo ficaria bem. Ainda bem que não esperei e segui meu coração. Hoje, após dois anos de terapia intensiva, individual, ajudando-a em casa, Sophia é uma outra criança...ela tem um bom vocabulário, fala frases, consigo entender tudo o que ela fala, é sorridente e o mais importante, é uma criança muito feliz."

Dra. Elisabete Giusti, Fonoaudióloga
“Infelizmente aqui no Brasil, a Apraxia de Fala na Infância não é um diagnóstico que é facilmente reconhecido e considerado pelos Profissionais da área. Geralmente, são crianças que já passaram por várias especialistas, que são aparentemente e clinicamente normais, que já realizaram vários exames com resultados normais, mas que não conseguem desenvolver a fala conforme o esperado. São crianças que querem se comunicar mas que não conseguem realizar os movimentos necessários para a produção dos sons da fala (juntar as sílabas para formar as palavras é muito difícil). Também podem ter dificuldades de coordenação motora, de mastigação. A divulgação é essencial para que os tratamentos oferecidos também possam direcionados e específicos. O suporte aos pais e familiares também é essencial.

Trazer para o Brasil, o Dia de Conscientização da Apraxia de Fala em Crianças, foi a forma que encontrei de ajudar tantas crianças que estão nesse Brasil tão grande, de tantas diferenças sociais, perdidas, excluídas, subestimadas, sem os tratamentos adequados. Posso, podemos, devemos, usar nossa VOZ a favor dessas crianças”.

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